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14 preguntas comunes sobre el autismo
Cuando los padres tienen apoyo y saben cómo manejar la situación, se multiplican las posibilidades de lograr un desarrollo adecuado

Por /peludencia.blogspot.com
Para toda familia, los hijos son el regalo más grande que la vida puede ofrecerles. Sin embargo, no importa el número de niños que se tengan, el nacimiento de una nueva criatura provoca inquietudes diversas sobre su bienestar.
Nos preguntamos si estará desarrollándose bien, si estaremos cumpliendo con “las instrucciones”.
Los primeros años de un infante causan mucha ansiedad a sus padres. Es cuando reconocemos cuan vulnerables y dependientes son nuestros hijos en torno a las decisiones que tomamos.
Pero pensemos cuánto más se intensifica esa inseguridad cuando una hija o un hijo es diagnosticado con una deficiencia en el desarrollo. Sobre todo si el diagnóstico es autismo, condición sobre la cual aún hay mucho desconocimiento.
Cuando los padres tienen apoyo y saben cómo manejar adecuadamente la situación, se multiplican las posibilidades de lograr un desarrollo adecuado para los chicos y de una vida familiar mucho más plena.
Existen cinco trastornos bajo el denominador común de Trastornos del Espectro con Autismo que se definen por el déficit las destrezas sociales, la comunicación y las conductas restrictivas y repetitivas. A saber:
• Trastorno Autístico: Ocurre en el sexo masculino cuatro veces más que en el sexo femenino e involucra alteraciones de moderadas a severas en la comunicación, la socialización y la conducta.
• Síndrome de Asperger: A veces considerada una forma más leve de autismo, este síndrome suele diagnosticarse a una edad más avanzada que otros trastornos del espectro con autismo. Una persona con el síndrome de Asperger suele funcionar en el rango de inteligencia promedio a superior al promedio y no presenta demoras en el desarrollo del lenguaje. El déficit se presenta más que nada en las áreas de destrezas sociales, concentración y coordinación.
• Síndrome de Rett: Diagnosticado primariamente en niñas que exhiben un desarrollo típico hasta aproximadamente los 18 meses de edad, cuando comienzan a retroceder, especialmente en términos de sus destrezas motrices, y a perder las habilidades en otras áreas. Un indicador clave del síndrome de Rett es la aparición de movimientos o gestos repetitivos y sin sentido.
• Trastorno Desintegrativo de la Niñez: Comprende una clara regresión en múltiples áreas del funcionamiento, incluyendo destrezas motrices, control de la vejiga y destrezas sociales luego de dos años de desarrollo normal.
• Trastorno Generalizado del Desarrollo no Especificado (PPD-NOS, por sus siglas en inglés): Incluye a los niños que no se ajustan por completo a los criterios para los demás trastornos específicos, o a los niños que no presentan el grado de alteración o limitación asociado con los otros trastornos.
Lo que debes saber:
¿Qué es el trastorno del espectro con autismo?
El ASD, por sus siglas en inglés, o autismo, es el resultado de una condición neurológica que afecta el desarrollo y la función normal del cerebro. Las personas con autismo suelen tener alteraciones en su interacción social y en sus destrezas de comunicación, así como conductas restrictivas o repetitivas. No existe una causa ni una cura conocida, como tampoco un único tratamiento que resulte efectivo.
¿Por qué se dice que el autismo es un trastorno de “espectro”?
Porque no existe un sólo tipo de autismo. El término común de “autismo” representa un conjunto de cinco condiciones (ver página siguiente) estrechamente relacionadas, que pertenecen al denominador común de trastornos generalizados del desarrollo.
¿En qué momento suele aparecer?
El autismo es una condición de por vida que suele presentarse durante los primeros tres años de edad. Puede diagnosticarse desde los 18 meses, aunque en algunos casos ciertas características presentes en el autismo pueden observarse en el infante desde los seis meses de nacido. Los padres deben hablar con el pediatra y pedir que le hagan las pruebas de autismo a su hijo o hija en los siguientes casos:
• Si tienen la sensación de que algo “no está bien” con su niño o niña.
• Si el niño no está cumpliendo con los hitos del desarrollo según la percepción del pediatra. Coinciden los expertos en que una de las reglas básicas en el tratamiento del autismo es que cuanto antes se intervenga, mejores serán los resultados. Hay esperanza. Las personas con autismo -a cualquier edad- pueden tener progresos importantes gracias a terapias y tratamientos, lo que les permite llegar a tener una vida productiva y con propósito.
¿Cómo se diagnostica?
No existe un único examen médico para el diagnóstico del autismo. Un equipo de profesionales con experiencia (por ejemplo, un genetista o un pediatra del desarrollo, un neurólogo o fisiatra pediátrico, un psicólogo o psiquiatra, un terapeuta ocupacional y un patólogo del lenguaje, son algunos de los profesionales especializados que pueden dar un diagnóstico de autismo, basándose en la observación de los niveles de comunicación, comportamiento y desarrollo del individuo.
A estas observaciones se pueden incorporar exámenes médicos para descartar otros posibles diagnósticos.
Las personas con autismo comparten muchos de los síntomas que presentan los individuos que tienen retraso mental, trastornos emocionales o de conducta, problemas auditivos o incluso características de una personalidad excéntrica, por lo que con frecuencia se confunden.
Algunas de estas condiciones y síntomas pueden coexistir con el trastorno del espectro autista. Muchos individuos con autismo presentan a la vez retraso mental.
Es muy importante que la familia obtenga un diagnóstico acertado lo más pronto posible en la vida del niño. La Academia Americana de Pediatría recomienda que se determine un diagnóstico desde los 18 meses de edad.
¿Es el autismo un trastorno contagioso?
No, el autismo no es una enfermedad y no es contagioso.
¿Qué causa esta condición?
El autismo no tiene una causa ni una cura conocida, tampoco un único tratamiento que resulte efectivo. Sin embargo, la regla básica para el tratamiento del autismo es que, cuanto más pronto haya una intervención o se realicen terapias, mejores serán los resultados. El diagnóstico temprano es de importancia crítica.
¿Es el autismo realmente una epidemia?
Las cifras son alarmantes. Se ha informado un 200% de incremento en el número de niños diagnosticados con autismo durante los últimos diez años. Hoy, 1 de cada 150 niños es diagnosticado con autismo, lo que implica un nuevo diagnóstico cada 20 minutos, haciendo que el autismo sea más frecuente que el síndrome de Down, la diabetes infantil y las enfermedades terminales, esto según datos del Centro para el Control y Prevención de Enfermedades de Estados Unidos. (CDC, 2006).
¿Qué papel desempeñan los padres en el diagnóstico del autismo?
Los padres suelen ser los primeros en notar conductas inusuales o advertir que su hijo no está alcanzando los hitos en el desarrollo apropiados para su edad. Algunos padres describen a un niño que pareció ser distinto desde el momento en que nació, mientras que otros describen a un niño que se estaba desarrollando normalmente y luego perdió destrezas.
¿Qué deben hacer los padres si creen que su hijo o hija tiene autismo?
Deben seguir sus instintos, expresar sus inquietudes al pediatra, obtener un diagnóstico y buscar la ayuda. Reiteramos, el primer paso que deben dar los padres es compartir sus inquietudes con el pediatra.
¿Qué se debe hacer cuando se conoce que un hijo tiene autismo?
Los padres deben buscar médicos, terapeutas, psicólogos y maestros que entiendan el autismo, que tengan experiencia con niños con autismo y que puedan responder apropiadamente a las necesidades cambiantes del niño. En su búsqueda pueden solicitar orientación y ayuda de Easter Seals/SER de Puerto Rico o de la Sociedad Americana de Autismo/Sociedad de Padres de Niños y Adultos Autistas de Puerto Rico.
¿Deben los padres participar en los tratamientos del autismo?
La participación de los padres y de la familia es fundamental en el desarrollo de todo niño. El entrenamiento de los padres como socios en el tratamiento junto con los profesionales, conduce a mejores resultados para el niño. Es esencial que se extienda al hogar el tratamiento y/o intervención que reciba el niño con autismo. Todo programa de intervención requiere continuidad y consistencia para optimizar los resultados; pero en el caso de los Trastornos del Espectro de Autismo, esta práctica se hace más evidente y critica para lograr alcanzar los objetivos propuestos.
¿Cubren los seguros médicos el tratamiento para el autismo?
Existen unas cuantas aseguradoras específicas que están cubriendo parte del tratamiento. Las compañías de seguro típicas no lo cubren, por lo que las familias deben asumir la mayoría de los gastos para el cuidado y el tratamiento.
¿En qué momento suele ser diagnosticado un niño con autismo?
El autismo, por lo general, se hace presente hacia los 3 años de edad, pero como señalamos puede ser diagnosticado incluso desde los 18 meses de nacido. La edad promedio del diagnóstico en los Estados Unidos, desafortunadamente, es a los cuatro años y medio.
¿Cuáles son algunos de los tratamientos?
Los tratamientos que se usan para las personas que viven con autismo incluyen: metodologías educacionales/instructivas, tratamiento biomédico y apoyo familiar y modelos a seguir. Para obtener más información sobre los distintos tipos de terapias, visite la sede electrónica easterseals.com.
La autora es presidenta de la Sociedad de Educación y Rehabilitación de Puerto Rico (SER) y portavoz oficial para el mercado hispano de Easter Seals sobre el tema del autismo.